饮食

　　1.以均衡营养为原则，最忌偏食。

　　2.含铁质高之食物（如牛肉、猪肉等肉类及波菜、苹果、芭乐、葡萄干等）应少食用。

　　3.饮茶可减少铁的吸收。

　　运动

　　1.在体力许可下应均可尽可能运动，但要注意运动伤害。

　　2.运动除可促进新陈代谢外，亦可增加血管弹性，有助于输血时之注射。

　　3.如有骨骼发育问题者，应依血液科或骨科医师指定内适当运动。

　　心理建设

　　1.排铁剂注射之必要性：说明其利害，亦可三、四位同时一起注射，加强病患对此之认知，如对皮下注射忍耐不好时，可埋管静脉注射。

　　2.输血之必要：告知不输血之后果，并联合其它病患一起前往输血。

　　3.生理疑问之解说

　　4.心理咨询

　　婚前筛检

　　每位未婚之男女均需筛检是否为带因，病患之对象及婚后未怀孕前更为必要。

　　产前检查如夫妻均为带因者或病患之配偶为带因者应抽取胎儿检体（绒毛采样、羊膜穿刺、胎儿采血）检查，若为重型胎儿可予人工流产，以免将来照顾上的负担。

　　输血、贫血、排铁等并发症，需定期与血液专科医师讨论追踪。

　　病患抵抗力较弱有消化道或皮肤感染应特别注意，并立即找血液科医师治疗。

　　激素分泌

　　由于输血易造成铁离子沉积，病患虽已接受排铁剂治疗，仍需注意因铁离子沉积而导致的各种内分泌并发症。

　　1.生长激素缺乏（Growthhormonedeficiency）在10-12岁的病患，须注意是否身材短小、发育迟缓等现象，以尽早做生长激素之治疗。

　　2.甲状腺低下（Hypothyroidism）从11岁开始，父母应观察是否出现活动力减少，过度肥胖，生长迟滞，时常便秘……等情形，这些都可能是甲状腺低下的征兆。

　　3.糖尿病（Diabetesmellitus）约13岁左右，由于铁离子沉积可能破坏胰岛素细胞或干扰胰岛素功能，病患可能有多渴、多尿、多饥饿的现象，父母应携带病患做进一步检查是否为糖尿病。

　　4.性腺功能低下（Hypogonadism）自青春期起（女孩13岁，男孩14岁），应注意病患是否有青春期延缓之状况。包括女孩有无月经、乳房发育；男孩喉结突出、变生与否；及早发现，及早治疗，以便减少骨质疏松症和不孕的产生，利于病患将来的生活品质及婚姻生活。